Las intervenciones tempranas de conducta, cognición y habla pueden ayudar a los niños con autismo a ganar habilidades de autocuidado, sociales y comunicativas. Es por ello que esta conmemoración tiene como principal propósito “concientizar a la sociedad” sobre la importancia de ser parte activa en la integración de las personas que presentan esta condición.
Trastorno del Espectro Autista
El trastorno del espectro autista (TEA) se define por un cierto conjunto de comportamientos y es una “condición del espectro” que afecta a los individuos de manera diferente y en diversos grados. No se conoce una sola causa de autismo, pero el aumento de la conciencia y el diagnóstico, la intervención temprana y el acceso a servicios conducen a resultados significativamente mejores. Los signos suelen aparecer durante la primera infancia y afectan la capacidad de una persona para comunicarse e interactuar con los demás (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, 2016).
En el mundo, 1 de cada 68 niños nacen con autismo, se presenta en todos los grupos étnicos, y en cualquier nivel socioeconómico; siendo más frecuente en los varones.
¿Cuáles son las señales y los síntomas de los trastornos del espectro autista?
Las personas con estos trastornos tienen dificultad para comunicarse e interactuar socialmente, y además tienen intereses limitados y comportamientos repetitivos, también pueden tener dificultad para dormir y ser irritables. No todas las personas con estos trastornos tendrán todos los comportamientos. Aunque las personas con estos trastornos pueden enfrentar muchos retos, también tienen muchos puntos fuertes, entre estos:
● Ser capaces de aprender detalladamente cosas y recordar la información por largos períodos de tiempo
● Tener una gran memoria visual y auditiva
● Sobresalir en matemáticas, ciencias, música y arte
¿Dónde puedo encontrar más recursos sobre los trastornos del espectro autista?
Para aprender más sobre los trastornos del espectro autista, visite:
– Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver (NICHD, por sus siglas en inglés) www.nichd.nih.gov (inglés)
– Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación
(NIDCD, por sus siglas en inglés) www.nidcd.nih.gov (inglés)
– Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) www.ninds.nih.gov (inglés)
– Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades
(CDC, por sus siglas en inglés)
www.cdc.gov (inglés)
– Comité Interinstitucional de Coordinación sobre el Autismo
(IACC, por sus siglas en inglés) https://iacc.hhs.gov (inglés)
– MedlinePlus de la Biblioteca Nacional de Medicina
https://medlineplus.gov/spanish/autismspectrumdisorder.html (español) o https://medlineplus.gov/autismspectrumdisorder.html (inglés)
¿Y en Argentina hay grupos o programas?
Entre los que se mencionan está APAdeA y PANAACEA.
APAdeA (Asociación Argentina de Padres de Autistas) es una entidad civil sin fines de lucro nacida en 1994, con sede en la Ciudad de Buenos Aires y 20 representaciones a lo largo de todo el país. Tiene como misión mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y de sus familias, nucleándolos, conteniéndolos, orientándolos y asesorándolos en sus proyectos de vida.
Mientras que el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA) ha sido creado con el objetivo de que exista en nuestro país un centro de referencia para todas las personas (niños, adolescentes y adultos) con condiciones del espectro autista y sus familias. Trabaja hacia la igualdad de oportunidades y derechos de las personas con condiciones del espectro autista; promueve la toma de conciencia en la población general; impulsa la detección precoz de las condiciones del espectro autista (CEA); brinda información sobre los tratamientos que existen en la actualidad, las organizaciones y asociaciones de padres a las cuales recurrir;entre otras cosas.
Para más información visita:
http://apadea.org.ar/
https://www.panaacea.org/
10 cosas que una persona con autismo quisiera que todos supieran
Comprender el autismo incluye diferentes ámbitos: clínico, epidemiológico, psicológico, etc. Pero dentro de la concienciación, debemos tener en cuenta a la persona con este trastorno, de cómo se integra a la sociedad. Según la especialista Ellen Notbohm, es de suma importancia que las personas externas comprendan los elementos básicos del autismo con el fin de lograr una mejor inserción social:
Ante todo, soy una persona.
El autismo representa sólo un aspecto de su personalidad, y no lo define como persona. Limitándolos a ser reconocidos sólo como personas “autistas” pueden establecer bajas expectativas de esa persona para con sus metas a futuro o crecimiento personal.
Mis percepciones sensoriales están alteradas.
La integración sensorial es, posiblemente, el aspecto más difícil de entender en el autismo.
Significa que las imágenes, sonidos, olores, gustos y texturas del día a día que posiblemente tú no notes, son estímulos fuertes (inclusive dolorosos) para las personas con autismo.
Recuerda distinguir entre “no quiero” y “no puedo”
El lenguaje receptivo y expresivo, así como el vocabulario, pueden representar grandes retos para aquellos con el trastorno. No se trata de que no presten atención a las instrucciones, sino de la dificultad para comprenderlas, precisamente por la gran cantidad de estímulos a los que están expuestos.
Soy un pensador concreto.
Esto significa que interpretan el lenguaje muy literalmente. Se aconseja evitar las frases idiomáticas, los juegos de palabras, los matices, el doble sentido, las inferencias, las metáforas, las alusiones y el sarcasmo.
Ten paciencia con mi escaso vocabulario.
Presentan ecolalia: repetición de ciertas palabras o frases que alguien más dice, pero es posible que no conozcan las palabras para describir sus sentimientos. Debido a esto, el lenguaje corporal, retraimiento, agitación u otras señales son importantes reconocerlas.
Me oriento visualmente cuando el lenguaje me es difícil.
De acuerdo a Notbohm, es importante mostrarle a la persona con autismo cómo hacer algo y no sólo decírselo. Asimismo, es esencial la repetición, ésta les ayuda a aprender lo desconocido. Un cronograma visual representa una extraordinaria herramienta para aliviar el estrés de tener que recordar lo que sigue. Esta representación gráfica es de suma ayuda para la transición entre actividades.
Concéntrate en lo que puedo hacer, en vez de mirar lo que no puedo.
Evitar las críticas, elogiar y mejorar las fortalezas y talentos. Como todo ser humano, es difícil que las personas con autismo aprendan en un entorno de críticas, aunque sean “constructivas”.
Necesito ayuda con las interacciones sociales.
Aunque parezca que no quieren relacionarse socialmente, a las personas con autismo, se les dificulta iniciar una conversación o unirse a un juego. Si las demás personas participan en esta inclusión será más fácil. Para ellos es complicado leer expresiones faciales, el lenguaje corporal o las emociones de los demás.
Identifica los factores detonantes de mis estallidos.
Contempla que los cambios radicales de humor suceden porque uno o varios de sus sentidos se han sobresaturado.
Quiéreme sin condiciones, en especial si eres miembro de mi familia.
Ver el autismo de la persona como una habilidad diferente en lugar de percibirla como una discapacidad.
Los niños con autismo tienen derechos, como cualquier otro, a vivir en un ambiente comunitario, familiar y saludable, sin discriminación. Es decir, a ser escuchados, respetar sus emociones y deseos, recibir atención sanitaria que potencie y fomente sus posibilidades de desarrollo.
Fuente:
TEA – NIMH NIH
(https://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/trastornos-del-espectro-autista/index.
shtml#pub1)
10 cosas que una persona con autismo quisiera que todos supieran; por Mercedes Amanda Robles Galarza (2018)
(https://www.elsevier.com/es-es/connect/actualidad-sanitaria/10-cosas-que-una-persona-co n-autismo-quisiera-que-todos-supieran)
Notbohm, E. (2005). Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew. Future Horizons.
PANAACEA (https://www.panaacea.org/)